'연명의료결정제도 시행 1년, 성과와 과제' 토론회 개최

2018년 2월 4일, 환자의 자기결정권을 보장하여 존엄한 삶의 마무리를 돕는 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률」(이하 연명의료결정법)이 본격 시행됐다. 그로부터 1년이 지난 지난 26일, 국회의원회관에서는 전문가들이 한자리에 모여 제도의 초기 성과를 평가하고 향후 과제를 논의하는 '연명의료결정제도 시행 1년, 성과와 과제' 토론회가 열렸다. 

이날 토론회는 원혜영 국회의원, 김세연 국회의원, 보건복지부가 공동 주최하고 국가생명윤리정책원(원장 이윤성)이 주관했으며, '웰다잉 문화조성을 위한 국회의원모임'과 웰다잉시민운동이 후원했다.

개회사에서 원혜영 의원은 연명의료결정제도 입법을 "가장 보람된 의정활동 중 하나"로 회고하며, 이 제도의 핵심 가치가 '환자의 자기결정권 행사'에 있음을 분명히 했다. 하지만 연간 사망자 약 30만 명에 비하면 여전히 많은 이들이 무의미한 연명의료에 의존하고 있음을 지적하며 "국민 대다수가 집에서 임종을 맞길 원하지만 70% 이상이 병원에서 사망하는 현실, 임종 환자 간병인의 50%가 직장을 그만두는 간병 부담의 심각성"을 언급했다.

이어서 김세연 의원은 제도 시행 1년간 11만 명 이상이 사전연명의료의향서를 작성하고 3만 명 이상이 연명의료를 중단한 통계를 언급하며 국민적 관심과 참여가 증가하고 있다고 평가했다. 그러나 "제도가 시행된 지 1년이 지난 지금도 의료현장에서는 어려움이 많은 것이 현실"이라며 제도의 성공적인 안착을 위해 현실에 맞는 제도 보완과 호스피스 인프라 구축을 촉구했다.

이윤성 국가생명윤리정책원장은 환영사에서 "현대 의학기술이 역설적으로 '좋은 죽음'을 어렵게 만드는 상황에서 연명의료결정법이 왜곡된 임종 문화를 개선하는 출발점이 되기를 희망한다"면서도, "아직 제도의 취지나 내용에 대한 인식과 이해도가 부족한 것도 사실"이라며 국민과 의료인의 인식 개선 중요성을 강조했다.

'운영 경과 및 현황' 발표에서 윤태호 보건복지부 공공보건정책관은 2019년 2월 기준 사전연명의료의향서 등록기관 94개, 의료기관윤리위원회 등록 기관 173개 등의 현황을 공유했다. 그는 향후 활성화 방안으로 ▲소규모 의료기관을 위한 공용윤리위원회 활성화 지원 ▲연명의료 관련 건강보험 수가 적용 및 '연명의료 자기결정 존중비율' 의료질평가 지표 도입 등 보상체계 마련 ▲사전연명의료의향서 등록기관 추가 지정 및 종사자 교육 강화를 통한 인프라 확충 등을 제시하며 정책적 의지를 밝혔다.

고윤석 서울아산병원 교수는 '임상현장에서의 성과와 시사점'을 발표하며, 법률이 '말기'와 '임종기'를 의학적으로 구분하고 임종기에만 연명의료 중단을 허용한 것이 현장의 가장 큰 어려움이라고 지적했다. 그는 이 구분의 모호함으로 인해 "사망과정이 법 시행 전보다 더 힘들어질 수 있다"고 경고하며, 판단이 어려운 경우 병원윤리위원회의 자문을 통해 절차적 정당성을 확보하는 것이 중요하다고 강조했다.

패널 토의에서 이혜원 각당복지재단 본부장은 웰다잉 교육에 기반한 의향서 작성을 위해 지자체와 연계한 교육 확대와 상담사의 질적 수준 유지가 중요하다고 말했다. 또한, 가정방문 상담 시 상담사의 신분을 증명할 공신력 있는 신분증 마련, 치매 환자 등 상담이 어려운 경우를 대비한 명확한 방문 기준 수립, 상담사 윤리수칙 마련 등 현장의 애로사항을 해결하기 위한 구체적인 제도 개선을 제안했다.

최경석 이화여대 법학전문대학원 교수는 '말기'와 '임종기' 구분은 법의 취지를 잘못 해석한 것이며, 현행법의 자기결정권 존중은 서구에 비해 '부분적' 수준에 불과하다고 평가했다. 특히 대리인 지정이 불가능한 연명의료계획서, 이론적 타당성이 빈약한 가족 2인 진술 및 전원 합의 제도, 불필요하게 행정 절차를 까다롭게 만드는 의사 2인 판단 요건 등을 비판하며 법 개정의 필요성을 역설했다. 

이명아 가톨릭대 서울성모병원 교수는 비암성 질환의 '말기' 정의의 어려움, 그리고 환자에게 병 상태를 알리길 꺼리는 가족 문화 때문에 정작 환자 본인의 의사를 확인할 기회를 놓치고 임종기에 이르러 가족 합의로 결정되는 경우가 많다고 지적했다. 그는 연명의료계획서 작성 시점을 '말기'보다 앞당기고, 작성 시에는 담당 전문의 1인의 판단만으로 가능하게 하는 등 절차 간소화를 제안했다.

서이종 서울대 사회학과 교수는 제도가 '호스피스'는 배제된 채 '연명의료결정' 중심으로 운영되는 현실과, 두 정책이 보건복지부 내 다른 부서에서 관리되어 연계되지 않는 '정책의 칸막이' 현상을 비판했다. 또한 소득 수준에 따라 연명의료 거부 의사가 달라지는 통계를 제시하며, 경제적 이유가 자기결정에 영향을 미치는 '죽음의 불평등' 문제를 지적하고, 3만 6천여 건의 연명의료 중단 결정 이면에 "삶을 포기하는 결정"이 포함되었을 가능성에 대한 분석이 필요하다고 주장했다. 마지막으로 그는 사전연명의료의향서의 양적 성과에만 치중할 것이 아니라, 충분한 설명에 기반한 '작성의 질'과 주기적인 수정의 필요성을 강조했다.