"죽음의 장소" 아닌 "돌봄의 방식" 물어야 … 공간 중심인 돌봄통합지원법의 과제 논의

장기요양보험 수급 노인들이 병원이 아닌 익숙한 장소에서 존엄하게 생을 마감할 수 있도록 법과 제도를 근본적으로 재설계해야 한다는 주장이 국회에서 제기됐다. 노인 다수가 자택 임종을 희망함에도 불구하고 실제로는 76% 이상이 의료기관에서 임종하는 '의료화된 죽음'의 현실을 개선하기 위해 논의가 이뤄졌다.

25일 오후 국회의원회관 제2세미나실에서 국회 보건복지위원회 소속 한지아 국민의힘 의원 주최로 '장기요양 노인의 존엄한 죽음 맞이를 위한 과제: 초고령사회를 위한 국회 연속 토론회 제2차'가 열렸다. 이번 토론회는 건강보험연구원이 2023년 장기요양 수급 사망자 16만 9천여 명의 사례를 분석한 결과를 토대로 마련됐다.

■ 현실과 이상의 괴리 "원치 않는 연명의료, 준비 없는 죽음"

토론회를 주최한 한지아 의원은 "2022년 사망자의 76.2%가 의료기관에서 임종했지만, 노인 71.4%는 집에서 생을 마감하길 원한다"며 현실과 이상의 괴리를 지적했다. 한 의원은 "돌봄, 의료, 죽음이 분리된 현행 제도가 노인의 의사와 무관한 '의료화된 죽음'을 초래하고 있다"며 영국과 일본의 사례처럼 임종지 선택권을 보장하는 통합 시스템 마련을 촉구했다.

장성인 건강보험연구원장 역시 "연구원의 분석 결과 노인 10명 중 8명(84.1%)은 무의미한 연명치료를 원하지 않지만, 실제 중단 계획을 세운 환자는 13.1%에 불과하다"며 "체계적이고 인간 중심적인 생애 말기 돌봄 기반이 필요하다"고 강조했다.

■ "사전연명의료의향서 지원하고 임종케어 수가 개발해야"

발제자로 나선 한은정 건강보험연구원 센터장은 장기요양 노인이 존엄한 임종을 맞이하기 위한 구체적인 과제를 제시했다. 한 센터장은 "장기요양 인정 조사 단계부터 사전연명의료의향서 작성을 지원해 본인의 의사를 명확히 할 기회를 제공해야 한다"고 제안했다.

연명의료 중단 결정 계획을 세운 환자의 절반 이상(56.5%)이 사망 직전 한 달 내에 급하게 작성했으며, 연령이 높을수록 계획 수립과 이행 비율이 감소하는 경향을 보였다.

한 센터장은 이에 대해 "임종 과정에 있는 인정자가 온전한 결정 능력을 갖춘 상태에서 담당 의사와 상의해 연명의료계획서를 남기는 것은 현실적으로 매우 어렵다"며 "장기요양 인정조사 단계부터 노인 본인의 치료 계획에 대한 의향을 표현할 수 있도록 '사전연명의료의향서' 작성을 지원하는 것이 매우 중요하다"고 역설했다.

또한 장기요양보험 제도 안에서 체계적인 임종케어 시스템을 구축해야 한다고 제언했다.

한 센터장은 우선 장기요양 급여 계약 단계에서 사전연명의료의향서나 연명의료계획서 작성을 포함해 임종케어에 대한 노인의 선호가 실제 케어 계획에 반영될 수 있도록 법적 절차를 마련해야 한다고 지적했다.

또한 일본이 호스피스·완화의료와 구분해 개호 노인 대상 '미토리(임종)' 서비스를 지원하는 것처럼, 우리나라도 요양시설 및 재가 장기요양 노인에 대한 '임종케어 모델(시설·인력 기준, 서비스 가이드라인, 수가 등)'을 개발하고 제도화를 추진해야 한다고 밝혔다. 아울러 재가나 요양시설에서 임종을 지원하기 위해 의사와 간호사가 적극적으로 참여할 수 있도록 법적·제도적 개선이 필요하다고 덧붙였다.

장기요양 암 환자가 호스피스·완화의료를 원활히 이용할 수 있도록 연계 체계를 개편해야 한다는 주장도 제기했다. 현재 암 환자는 입원형 또는 가정형 호스피스를 이용할 수 있으나, 인식 부족과 대기 시간, 인프라 부족 등으로 접근성에 제한이 있는 실정이다.

한 센터장은 "장기요양 인정조사 및 급여 계약 단계에서 이용 가능한 서비스로 인식될 수 있도록 홍보를 강화하고, 장기요양 기관과 호스피스 기관 간 연계 체계를 마련해야 한다"며 "장기요양 암 환자가 요양시설이나 자택 등 거주 장소와 관계없이 가정형 호스피스·완화의료를 이용할 수 있도록 수가 체계 및 전달체계를 개편해야 한다"고 제안했다.

마지막으로 장기요양 인정자의 사망 전 의료 사각지대 해소를 위한 전달체계 강화 방안으로 ▲거동 불편 중증 재가 수급자를 위한 방문의료·간호 등 효과적인 재택의료 모델(임종케어 포함) 마련 ▲요양시설 내 50인 이상 간호사 의무 배치 및 전문요양시설 개설 등 의료서비스 강화 방안을 제시했다.

■ "임종 직전 상담은 늦다"… 생애말기 계획의 조기 수립

이정석 센터장(건강보험연구원)은 장기요양 인정자가 등급 인정 후 사망까지 평균 3.84년이 걸린다는 점에 주목했다. 그는 "인지기능이 악화되기 전, 장기요양 신청이나 인정 시점부터 노인과 가족이 임종 계획을 마련해야 한다"고 강조했다.

그리고 현재 11%에 불과한 사전연명의료의향서 작성률을 높이기 위해 요양시설 내 교육과 홍보를 강화하고, 임종 장소와 대리인 지정 등을 담은 구체적인 서식 보완이 필요하다고 덧붙였다.

한샘 센터장(인천성모병원) 역시 "노인은 생애말기 거주와 임종 장소로 자택을 압도적으로 선호(67.5%)하지만 현실과의 괴리가 크다"며, 암뿐만 아니라 '노쇠'로 인한 사망자가 증가하는 추세에 맞춰 재가 생애말기 케어 체계를 구축해야 한다고 역설했다.

김창오 돌봄의원 재택의료센터 대표원장은 "상급종합병원이 아닌 장기요양보험제도에 기반해 생애 말기를 재설계해야 한다"며 ▲임종기 특별재가요양급여 신설 ▲기능강화형 재택의료센터(24시간 대응 등) 지정 및 운영을 제안했다.

■ 요양병원의 현실적 역할과 '좋은 죽음'의 정의

반면, 가혁 원장(인천은혜요양병원)은 병원 임종을 부정적으로만 보는 시각에 경계의 목소리를 냈다. 그는 "많은 노인이 자식에게 소위 짐이 되지 않기 위해 병원을 선택하며, 요양병원은 24시간 전문 돌봄과 사후 행정 절차 대행 등 현실적인 이점을 제공한다"고 설명했다.

가 원장은 "좋은 죽음은 장소의 문제가 아니라 마지막을 누가, 어떻게 함께하느냐의 문제"라며 요양병원의 임종 돌봄 품질 향상을 위한 제도적 지원(임종실 수가 신설 등)의 중요성을 강조했다.

김대균 센터장(인천성모병원)은 "자택 임종은 필요(need)보다는 바람(wish)에 가까워 초고령사회의 독거노인들에게는 실질적 선택지가 아닐 수 있다"는 진단을 내놨다.

그는 자택 임종이 현실적으로 어려운 이유로 ▲가정의 제한적인 의료 접근성 및 응급 대응 ▲가족의 감당하기 힘든 간병 부담 ▲위급 상황에서 환자 스스로가 느끼는 불안감 등을 꼽으며 "병원 임종이 대세인 현실을 인정하고 병원 내 돌봄 품질을 높이는 전략이 병행되어야 한다"고 전했다. 

이어 "지역사회 돌봄이 강조되는 현실 속에서 정작 대다수 환자가 임종하는 병원은 정책적 사각지대로 남아 있다"며 "호주가 급성기 병원에서의 생애말기 돌봄 향상을 국가 전략으로 수립한 것처럼, 우리도 병원을 치료 공간을 넘어 돌봄 공간으로 바꾸는 전략을 병행해야 한다"고 주장했다.

■ 결국 병원으로 이송할 수밖에 없는 법적 한계

이재경 교수(원광대 법학전문대학원)는 법적 절차의 한계를 짚었다. "현행법은 임종 과정 판단을 위해 반드시 담당 의사와 전문의 1인이 필요해, 의사가 상주하지 않는 요양시설에서는 결국 병원으로 이송할 수밖에 없는 구조"라고 지적했다.

그는 "요양시설은 사전연명의료의향서 등록기관에 포함되지 않아서 미리 의향서를 작성해 두지 않은 채 요양시설에 입소했다면, 장기요양 대상자인 노인이 기관을 따로 방문하여 의향서를 작성하기는 쉽지 않다"고 지적했다.

요양시설을 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정하거나, 등록기관 직원의 '출장 설명 제도'를 도입하고, 요양시설에서도 공용윤리위원회를 활용할 수 있는 방안을 모색해야 한다고 제안했다.

최진영 센터장(국립암센터)은 "국내 의료체계에서 완치를 목표로 한 치료가 아닌, 죽음을 받아들이고 제공하는 서비스는 호스피스가 유일하다"며, 암 등 특정 질환을 넘어 지역사회 내 보편적 생애말기 돌봄이 제공되어야 한다고 보았다. 특히 권역별 호스피스 센터가 거점기관이 되어 지역사회 방문 의료진의 역량을 강화하는 교육 프로그램을 운영해야 한다고 제언했다.

■ 건강보험-장기요양보험 '통합 설계'가 핵심

김대균 센터장(인천성모병원)은 "재원이 건강보험과 장기요양보험으로 이원화되어 있지만 환자의 생애말기는 연속된 과정"이라며 두 제도의 분절된 체계를 임종기를 중심으로 통합 재설계해야 한다고 역설했다.

김 센터장은 "의료-돌봄-응급이 통합된 시스템 없이 임종을 병원 밖으로 내보내는 것은 무책임한 방치"라고 지적하며, 재택의료센터의 실질적 역량 강화를 주문했다. 실제 한국호스피스·완화의료학회가 운영한 ‘지역사회 중심 생애말기돌봄 교육 프로그램’ 결과, 이수자의 80% 이상이 자신감 향상을 보고했고 실제 방문 진료 건수도 증가했다.

이는 제도 시행 전 의료인 교육 확대가 필수적임을 시사한다. 아울러 병원 중심으로 설계된 마약류 관리 지침의 유연한 개선과 24시간 대응을 위한 인건비 지원도 시급한 과제로 제시됐다.