일본 어린이 호스피스 설립 위한 크라우드펀딩, 11일 만에 300만엔 목표 금액 달성

일본에서 어린이 호스피스 '나가쿠테의 집' 개설을 추진하는 크라우드 펀딩이 시작 11일 만에 목표 금액 300만 엔(약 2,700만 원)을 달성했다.

NPO법인 '아이치 어린이 호스피스 프로젝트'는 지난 2월 28일 크라우드펀딩 300만엔을 시작했으며, 3월 10일 아침에 목표액을 돌파했다고 밝혔다. 특히 펀딩 시작과 동시에 NHK 등 주요 매체가 활동을 보도하면서 지원이 빠르게 진행됐다. 

'나가쿠테의 집'은 아이치현의 어느 빈집 소유자가 NPO 측에 5년 동안 건물을 무상 대여해주며 시작됐다. 펀딩 자금은 기본 리모델링 비용에 충당되며, 올해 8월 지역형 어린이 호스피스로 개설할 계획이다. 

NPO 측은 "어린이 호스피스가 전무한 중부 지방에서 환아 가족이 느끼는 절실함과, 어린이 호스피스가 필요하다는 사회적 공감이 함께 표출된 것"이라고 밝혔다.

나가쿠테의 집은 소아암이나 난병 등의 질환을 가진 아이가 가족과 함께 지내면서 놀고, 요리하고, 목욕하는 등 일상적인 시간을 보내도록 하는 것을 핵심 목표로 삼고 있다. 크라우드펀딩 페이지에는 "병원과 집 외의 선택지를 갖기 어려운 아이들에게, 일상에 있어야 할 즐거운 시간을 돌려주고 싶다"는 취지가 쓰여 있다.

NPO는 현재 목표를 600만 엔으로 상향해 다시 한번 펀딩에 나섰다. 추가 자금은 면역력이 저하된 아이들을 맞이하기 위한 위생 관리, 의료적 케어가 필요한 아이들의 차량 이동을 위한 주차장 정비, 그리고 자연을 느낄 수 있는 정원 조성 등에 사용될 예정이다. 

리모델링 이전 '나가쿠테의 집' (아이치 어린이 호스피스 프로젝트)

한편, 일본에서 '지역형 어린이 호스피스'는 현재 오사카와 요코하마 2곳이다. 2016년 오사카 하나하쿠기념공원에 개관한 'TSURUMI 어린이 호스피스'가 일본 최초의 커뮤니티형 시설이며, 요코하마에 '우미토소라노오우치(바다와 하늘의 집)'가 문을 열었다. 이후 일본 각지에서 설립 프로젝트가 진행 중이다.

일본 어린이 호스피스 협의회는 각지 프로젝트 단체들의 중간 지원 조직으로, 소아완화케어와 어린이 호스피스의 보급을 추진하고 있다. 일본 정부도 2024년도 보정예산에서 처음으로 지역형 어린이 호스피스 지원을 위한 모델 사업(3억 엔)을 편성해 전국 보급의 발판을 마련하기 시작했다.

다만 일본 외신에 따르면, 일본의 어린이 호스피스가 공적 의료보험 제도에 포함되지 않아 기부에 의존하는 운영 구조라고 전했다. 주민이 빈집을 제공하거나, 건설회사가 빌딩 한 층을 무상 대여하는 등 지역사회의 지원이 이어지고 있지만 안정적 재원 확보는 장기적 숙제라고 외신들은 보도했다.

일본 어린이 호스피스 활동 모습 (아이치 어린이 호스피스 프로젝트) 

영국과 일본의 어린이 호스피스, '치료'가 아닌 '삶'을 지원하는 공간

영국에는 약 50여 곳의 어린이 호스피스가 운영되고 있으며, 1982년 옥스퍼드에 설립된 'Helen House'(현 Helen & Douglas House)가 세계 최초의 어린이 호스피스로 기록돼 있다. 이후 40여 년간 지역사회 기반의 영국 호스피스 모델이 정착돼, 중증 질환 아동과 가족에게 의료·교육·놀이·사별 지원까지 통합 제공하는 체계가 갖춰져 있다. 일본의 어린이 호스피스는 바로 이 영국 모델에서 영향을 받았다. 

한국에서는 2018년부터 소아완화의료 시범사업이 시행되고 있으나, 의료기관 중심의 운영 체계에 머물러 있어 영국식 커뮤니티 모델이나 일본의 지역형 어린이 호스피스와는 성격이 다르다. 병원 밖에서 환아가 '아이답게' 일상을 보낼 수 있는 공간이라는 개념은 제도적·사회적으로 아직 낯선 상황. 

TSURUMI 어린이 호스피스 측은 "의료 시설이 아닌 '집의 대용'"이라고 어린이 호스피스의 목적을 전했다. 아이들은 투병 중에도 심신이 계속 성장하지만, 장기 입원과 통원으로 생활이 제한되어 가족 및 친구와 놀거나 공부하고 싶다는 소망이 채워지지 않는 경우가 많다. 아이치 프로젝트가 빈집 활용이라는 현실적 방법으로 '작은 첫 걸음'을 내디딘 과정은, 한국의 소아완화의료의 확장에 참고할 만한 사례로 보인다.